VersKiK Versorgung, Versorgungsbedarf und Versorgungsbedürfnisse von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter

Motivation

Krebserkrankungen im Kindes- oder Jugendalter sind selten. Im Jahr 2015 erkrankten 1.758 deutsche Kinder vor dem 15. Geburtstag neu an Krebs; bei den 15- bis 17-jährigen Jugendlichen waren es mindestens 411 weitere Personen. Die Überlebenswahrscheinlichkeiten einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter haben sich erfreulicherweise in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert und liegen heutzutage für Kinder bei über 80 Prozent.

Gleichwohl leiden etwa zwei Drittel aller Überlebenden im Laufe ihres Lebens an mindestens einer Spätfolge, die ein Resultat der Krebserkrankung selbst oder der Krebsbehandlung sein können. Sie können frühzeitig nach Therapie oder viele Jahre später auftreten und jegliche Organe oder Funktionen des Körpers betreffen.

Goal

Die Erforschung des Ist-Standes der Versorgungssituation soll anhand von Registerdaten und Routinedaten von Krankenkassen erfolgen sowie der Versorgungsbedarf im Vergleich zu Leitlinien abgeleitet werden. VersKiK ist damit national und international das erste Projekt, welches die Nachsorge und den Nachsorgebedarf von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter untersucht.

Das Ziel ist eine Verbesserung der Versorgung, des Versorgungsbedarfs und der Versorgungsbedürfnisse. Dazu werden die Routinedaten zahlreicher gesetzlicher Krankenkassen mit Registerdaten eines nationalen populationsbezogenen Krebsregisters, dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR), kombiniert.

Technologies

DMA wird, zusammen mit der OFFIS CARE, seine Expertise in der Kontrollnummerngenerierung zum Record Linkage einbringen, die mit der von DMA für die Deutsche Krebshilfe entwickelten Software UNICON (Uniform Control Number Generator) umgesetzt wird. Diese ist seit 1999 der gesetzliche Standard in der Krebsregistrierung, um Patienten bundesweit unter Wahrung des Datenschutzes zuzuordnen. Die Partner arbeiten gemeinsam daran, diese gezielt weiterzuentwickeln.

Der Wissenschaftliche Leiter für die OFFIS Projektbeteiligung ist Prof. Dr. Andreas Hein.

Persons

External Leader

Prof. Dr. Christian Apfelbacher, PD Dr. Enno Swart (Universitätsklinikum Magdeburg)
Publications
Long-term care, care needs and wellbeing of individuals after cancer in childhood or adolescence (VersKiK): study protocol of a large scale multi-methods non-interventional study

Aleshchenko, E. and Swart, E. and Spix, C. and Voigt, M. and Trocchi, P. and Langer, T. and Calaminus, G. and Baust, K. and Glogner, J. and Ihle, P. and Küpper-Nybelen, J. and Lüpkes, C. and Kloppe, T. and Horenkamp-Sonntag, D. and Meier, I. and Marschall, U. and Dröge, P. and Klein, M. and Weiss, A. and Apfelbacher, C.; BMC Health Services Research; 0sep / 2022

VersKiK – Versorgung, Versorgungsbedarf und Versorgungsbedürfnisse von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter: Studiendesign

Ekaterina Aleshchenko,Pietro Trocchi,Enno Swart,Claudia Spix,Thorsten Langer,Katja Baust,Gabriele Calaminus,Peter Ihle,Jutta Küpper-Nybelen,Patrik Dröge,Dirk Horenkamp-Sonntag,Ursula Marschall,Melanie Klein,Christian Lüpkes,Christian Apfelbacher; 21. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung; 0September / 2022

Langzeitnachsorge und Spätfolgen bei Überlebenden nach Krebs im Kindes- und Jugendalter (VersKiK): Evaluation über ein Datenlinkage von Register- und GKV-Abrechnungsdaten.

Swart E, Alshchenko E, Trocci P, Apfelbacher C, Lüpkes C, Spix C, Meier I, Saam J, Küpper-Nybelen J, Voigt M, Dröge P, Schumacher C, Ihle P, Kloppe T, Langer T, Marschall U, Baust K, Calaminus G, Klein M; 2022

Zusammenführung von Daten aus dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) mit Routinedaten aus gesetzlichen Krankenkassen: methodische Aspekte aus der VersKiK-Studie

Trocchi P, Swart E, Aleshchenko E, Spix c, Voigt M, Lüpkes C, Ihle P, Küpper-Nybelen J, Meier I, Horenkamp-Sonntag D, Dröge P, Marschall U, Klein M, Kalaminus G, Baust K, Langer T, Apfelbacher C; 2022

VersKiK: Study protocol of an observational registry-based study on the current state of follow-up care and adherence to follow-up guidelines after cancer in childhood or adolescence

E. Aleshchenko and C. Apfelbacher and K. Baust and G. Calaminus and P. Droege and J. Glogner and D. Horenkamp-Sonntag and P. Ihle and P. Kaatsch and M. Klein and T. Kloppe and J. Kuepper-Nybelen and T. Langer and C. Luepkes and U. Marschall and I. Meier and H. Merzenich and C. Spix and E. Swart and P. Trocchi; Cancer Epidemiology; 2023

Partners
Universitätsklinikum Magdeburg A. ö. R.
www.med.uni-magdeburg.de
PMV Forschungsgruppe
www.pmvforschungsgruppe.de
Deutsches Kinderkrebsregister
www.kinderkrebsregister.de
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
www.unimedizin-mainz.de
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
www.uksh.de
Universitätsklinikum Bonn
www.ukbonn.de
Uniklinikum Köln
www.uk-koeln.de
BARMER
www.barmer.de
DAK Gesundheit
www.dak.de
Techniker Krankenkasse (TK)
www.tk.de
Wissenschaftliches Institut der AOK (WIdO)
www.wido.de

Duration

Start: 01.09.2020
End: 31.08.2024

Source of funding

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