Etablierung TMF-konformer Dienste und Infrastrukturen zur Datenverarbeitung der zentralen Biomaterialbank des ZOKS an der Ruhr-Universität Bochum (cBMB Ruhr)

BIB
Stuber, Ralph and Flöring, Stefan and Rohde, Martin and Appelrath, H.-Jürgen and Reinacher-Schick, Anke Claudia
e-Health 2013 - Informationstechnologien und Telematik im Gesundheitswesen
Biomaterialbanken (BMB) sind Einrichtungen, die Proben menschlicher Körpersubstanzen (Zellen, Gewebe, Blut, ganze Organe o. ä.) sammeln oder Anteile extrahieren (z. B. Serum oder DNA), diese durch personen- und krankheitsbezogene Daten ergänzen und Proben und Daten in geeigneter Form zur Forschung bereitstellen. Dabei bestehen Ziele und Forschungsinteressen u. a. darin, das Zusammenspiel komplexer Erkrankungen sowie Zusammenhänge mit prädispositionierenden Faktoren aufzuklären. Die Zuordnung eines Genoms zum Individuum ist bei Vorliegen ausreichender Menge von DNA, die im Falle von Biomaterial vorliegt, bereits über eine Vergleichsprobe möglich. Aus Biomaterial kann somit direkt ein Personenbezug hergestellt werden. Die Sammlung direkt personenbezogener Daten in Form von Proben und Patientendaten ist jedoch in der Regel nicht mit den Anforderungen des Datenschutzes verträglich, so dass entsprechende Vorkehrungen zu treffen sind, um einen datenschutzkonformen Aufbau und Betrieb einer BMB zu ermöglichen. Die TMF (Verein Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetzwerke) hat zu diesem Zweck ein generisches Datenschutzkonzept für BMB veröffentlicht, welches als Grundlage zur Etablierung einer datenschutzkonformen BMB herangezogen werden kann. Dieser Artikel zeigt am Beispiel der im Rahmen einer Kooperation zwischen dem Zentrum für onkologisch-klinische Studien (ZOKS) an der Ruhr-Universität Bochum und dem Oldenburger Institut für Informatik OFFIS implementierten cBMB Ruhr auf, wie die individuellen Anforderungen des Realbetriebs einer BMB auf die etablierten Ansätze des TMF zur Lösung datenschutzkonformer BMB-Infrastrukturen abgebildet werden können und so dem Bedarf nach Anpassung der TMF-Musterlösung an individuelle Frage- und Problemstellung nachgekommen werden kann.
12 / 2012
978-3-9814005-3-3
inbook
medical future Verlag
116-123
cBMB
Etablierung einer TMF-konformen Infrastruktur für Biomaterialbanken
Frank Duesberg